HPK

mesothelioma survival rates,structured settlement annuity companies,mesothelioma attorneys california,structured settlements annuities,structured settlement buyer,mesothelioma suit,mesothelioma claim,small business administration sba,structured settlement purchasers,wisconsin mesothelioma attorney,houston tx auto insurance,mesotheliama,mesothelioma lawyer virginia,seattle mesothelioma lawyer,selling my structured settlement,mesothelioma attorney illinois,selling annuity,mesothelioma trial attorney,injury lawyer houston tx,baltimore mesothelioma attorneys,mesothelioma care,mesothelioma lawyer texas,structered settlement,houston motorcycle accident lawyer,p0135 honda civic 2004,structured settlement investments,mesothelioma lawyer dallas,caraccidentlawyer,structured settlemen,houston mesothelioma attorney,structured settlement sell,new york mesothelioma law firm,cash out structured settlement,mesothelioma lawyer chicago,lawsuit mesothelioma,truck accident attorney los angeles,asbestos exposure lawyers,mesothelioma cases,emergency response plan ppt,support.peachtree.com,structured settlement quote,semi truck accident lawyers,auto accident attorney Torrance,mesothelioma lawyer asbestos cancer lawsuit,mesothelioma lawyers san diego,asbestos mesothelioma lawsuit,buying structured settlements,mesothelioma attorney assistance,tennessee mesothelioma lawyer,earthlink business internet,meso lawyer,tucson car accident attorney,accident attorney orange county,mesothelioma litigation,mesothelioma settlements amounts,mesothelioma law firms,new mexico mesothelioma lawyer,accident attorneys orange county,mesothelioma lawsuit,personal injury accident lawyer,purchase structured settlements,firm law mesothelioma,car accident lawyers los angeles,mesothelioma attorneys,structured settlement company,auto accident lawyer san francisco,mesotheolima,los angeles motorcycle accident lawyer,mesothelioma attorney florida,broward county dui lawyer,state of california car insurance,selling a structured settlement,best accident attorneys,accident attorney san bernardino,mesothelioma ct,hughes net business,california motorcycle accident lawyer,mesothelioma help,washington mesothelioma attorney,best mesothelioma lawyers,diagnosed with mesothelioma,motorcycle accident attorney chicago,structured settlement need cash now,mesothelioma settlement amounts,motorcycle accident attorney sacramento,alcohol rehab center in florida,fast cash for house,car accident lawyer michigan,maritime lawyer houston,mesothelioma personal injury lawyers,personal injury attorney ocala fl,business voice mail service,california mesothelioma attorney,offshore accident lawyer,buy structured settlements,philadelphia mesothelioma lawyer,selling structured settlement,workplace accident attorney,illinois mesothelioma lawyer

Menu Navigasi

💗 Michal Winter terlahir dengan penyakit kulit langka, harlequin ichthyosis. 💗


LONDON — Seorang anak laki-laki berusia dua tahun di Inggris mengalami kondisi kulit yang langka sejak lahir. Dilansir Fox News, kondisi ini hanya terjadi satu di antara 500 ribu orang di seluruh dunia.

Balita bernama Michal Winter itu terlahir dengan lapisan kulit tebal di seluruh tubuhnya karena suatu kondisi yang disebut dengan harlequin ichthyosis (HI). Komplikasi dari keberadaan lapisan tersebut membuat dirinya sulit bernapas, makan, serta memengaruhi penampilan wajahnya.

Baca Juga :

Seiring waktu, lapisan tersebut pecah dan terberai. Begitu lapisan tebal itu lepas, yang tampak selanjutnya ialah kulit berwarna merah dan seperti sangat tipis. Sering kali, kulit di sekitar area mata dan bibir Winter juga tampak sangat kencang, sehingga mengubah penampilannya.

Sang ibu, Anna Ciesielska, mengatakan bahwa apa yang terjadi kepada putranya sangat mengejutkan. Ia bahkan mengatakan bahwa dokter pada awalnya tidak mengetahui kelainan kulit yang terjadi pada Winter.

“Awalnya saya tidak melihatnya saat ia lahir, hingga beberapa jam kemudian, saya melihat kondisi itu dan sangat khawatir bahwa Winter akan sangat menderita dan kesakitan,” ujar perempuan berusia 30 tahun itu.

Ciesielska mengatakan, beberapa saat kemudian dokter menyampaikan bahwa Winter mengalami harlequin ichthyosis. Sang anak didiagnosis mengalami sebuah kelainan kulit genetik yang juga memengaruhi kondisi tubuh secara keseluruhan.

Harlequin ichthyosis ternyata tak hanya membuat tampilan kulit Winter berbeda, namun ia juga beresiko tinggi mengalami suhu tubuh rendah, dehidrasi, dan hipernatremia atau kadar natrium yang tinggi dalam darah. Kondisi ini juga memengaruhi pelindung kulit antara tubuh dan lingkungan luar.

Baca Juga :

”Kelainan kulit yang terkait dengan harlequin ichthyosis mengganggu penghalang ini, membuatnya lebih sulit bagi bayi yang terkena untuk mengendalikan kehilangan air, mengatur suhu tubuh mereka, dan melawan infeksi,” tulis laporan dari Perpustakaan Kedokteran Nasional Amerika Serikat (AS).

Laporan itu juga menyebutkan bahwa bayi dengan kondisi harlequin ichthyosis sering mengalami dehidrasi berlebihan dan infeksi yang berkembang, hingga mengancam nyawa dalam beberapa pekan pertama kehidupannya. Sang ibu merasa beruntung, Winter bisa melewati hal itu.

Saat ini, di usia balita, Winter tetap membutuhkan perawatan berkelanjutan. Ciesielska sering melembapkan kulit sang anak setiap beberapa jam dan menggunakan beberapa jenis krim berbeda.

Selain itu, Winter juga mandi dengan pelembap dan tidak bisa berada langsung di bawah sinar matahari. Sang ibu juga mengatakan bahwa ia harus memastikan suhu tubuh putranya seimbang, dengan membuat ruangan dan kamar tempat mereka tinggal tidak terlalu panas atau terlalu dingin.

“Ini tantangan besar. Anda harus menjaganya pada suhu yang tepat setiap saat. Ia menderita rasa sakit, terutama ketika kulitnya kering karena dengan setiap gerakan kulitnya akan pecah. Saya harus menjauhkannya dari sinar matahari karena dapat membakar kulitnya dan dia juga menjadi sangat mudah kedinginan,” jelas Ciesielska.

Selain harus memerhatikan kondisi anak secara ekstra, Ciesielska juga tak luput dari rasa sedih saat orang-orang menatap Winter. Ia mengatakan, sering kali mereka tercengang. Bahkan, ada beberapa waktu ia mendapat ucapan-ucapan tidak menyenangkan melalui media sosial.

“Terkadang ada orang yang melihat foto Winter di media sosial dan mengirim pesan kepada saya bahwa anak saya terlihat sepetri boneka. Itu sangat membuat saya kesal,” kata Ciesielska.

Baca Juga :

Terlepas dari kondisi medis yang dialami Winter, Ciesielska mengungkapkan bahwa anaknya tetap sangat bahagia dan selalu terlihat ceria. Ia bersyukur bahwa anak laki-lakinya itu tetap kuat dan penuh dengan rasa kasih sayang.

“Winter adalah anak yang ceria dan mudah tersenyum. Ia berusaha mengatasi tantangan yang ada dan menjadi anak yang bahagia dan penuh kasih sayang,” kata Ciesielska.

Bagikan ke Facebook

Artikel Terkait