Lompat ke konten Lompat ke sidebar Lompat ke footer

πŸ’— Kisah Bayi Lahir Dengan Kondisi Kelainan Kulit Langka, Begini Perjuangan Bayi 15 BulanπŸ’—

 


Fenomena tidak biasa yang dialami bayi mengamali kelainan kulit , Seseorang ibu muda dari Chattaroy, Washington, AS bernama Alicia Barber (27) memandikan putranya yang berumur setahun, Jamison dengan pemutih tiap-tiap 15 menit.

Itu bukanlah atas gagasan Alicia sendiri, namun direferensikan oleh dokter.

Baca Juiga ;

πŸ’— Masih Ingat Sandi Bocah Perokok asal Malang? Begini Kabarnya Sekarang πŸ’—

Putra bungsunya mempunyai penyakit langka yang dimaksud ichtyosis Harlequin, penyakit kulit yang dikarenakan oleh mutasi genetik.

Ditulis dari Metro. uk, putra bungsunya alami penyakit langka yang dimaksud Harlequin ichtyosis, penyakit kulit yang dikarenakan oleh mutasi genetik.

Bayi yang mempunyai penyakit itu bakal temukan kulit yang rapuh hingga tak dapat bergerak bebas. Kulit tampak keras, lecet retak serta mengelupas.

Bila bergerak, kulit bakal pecah serta menyebabkan rasa sakit. Diluar itu, bayi bakal alami kesusahan bernapas.

Untuk kurangi rasa sakit yang terkena bayi, dokter juga meresepkan morfin. Obat ini dapat membuatnya terasa tambah baik serta dapat bikin Jamison tidur.

Keadaan bayi sangatlah rawan pada infeksi serta butuh perawatan spesial.

Baca Juga ;

πŸ’— Kerinduan Bocah Kepada Ibunya yang Telah Meninggal Dunia, 'Mama Dimana? Jemput Vino' πŸ’—

Bila Jamison tak mandi dengan pemutih, dia bakal terinfeksi serta dirawat dirumah sakit sekali lagi. Tersebut kenapa Alicia memandikan anaknya memakai baju pemutih Colorox tiap-tiap 15 menit.

Sesudah memandikan anaknya, Alicia bakal mengelap kulit bayinya yang mengelupas dengan sarung tangan untuk mencegah infeksi.

Terkecuali mandi dengan pemutih, Jamison mesti dimandikan dengan air bersih 2 x satu hari sepanjang 45 menit.

” Penyakit itu langka, cuma ada 1 dari 100 orang di Amerika Serikat. ”

” Jadi saya mau sharing pengalaman saya dengan kebanyakan orang serta memberi info komplit perihal keadaan itu, ” kata Alicia.

Sesungguhnya dokter sudah meramalkan keadaan langka Jamison mulai sejak Alicia hamil tujuh bln..

Awalannya dia hamil kembar, namun satu diantara janin wafat waktu didalam rahim. Dokter merekomendasikan untuk menggugurkan bayi ini, namun Alicia menampik.

Baca juga ;

πŸ’— Kisah Aula, Anak Pedagang Sayur di Aceh, Peraih Beasiswa S2 di Amerika πŸ’—

Alicia serta suaminya berkemauan untuk melindungi janin terus hidup. Dia kerap memperoleh cemoohan dari keluarga serta tetangganya, namun dia terus mau mengatur Janson.

Balita bernama Michal Winter itu terlahir dengan lapisan kulit tebal di seluruh tubuhnya karena suatu kondisi yang disebut dengan harlequin ichthyosis (HI). Komplikasi dari keberadaan lapisan tersebut membuat dirinya sulit bernapas, makan, serta memengaruhi penampilan wajahnya.

Seiring waktu, lapisan tersebut pecah dan terberai. Begitu lapisan tebal itu lepas, yang tampak selanjutnya ialah kulit berwarna merah dan seperti sangat tipis. Sering kali, kulit di sekitar area mata dan bibir Winter juga tampak sangat kencang, sehingga mengubah penampilannya.

Sang ibu, Anna Ciesielska, mengatakan bahwa apa yang terjadi kepada putranya sangat mengejutkan. Ia bahkan mengatakan bahwa dokter pada awalnya tidak mengetahui kelainan kulit yang terjadi pada Winter.

Baca juga :

πŸ’— Kisah Hidup Bocah Kecil yang Menyedihkan Banyak Netizen Menangis Lihat Foto Ini.. πŸ’—

“Awalnya saya tidak melihatnya saat ia lahir, hingga beberapa jam kemudian, saya melihat kondisi itu dan sangat khawatir bahwa Winter akan sangat menderita dan kesakitan,” ujar perempuan berusia 30 tahun itu.

Michal Winter beberapa jam setelah kelahirannya. (Caters News Agency)

Ciesielska mengatakan, beberapa saat kemudian dokter menyampaikan bahwa Winter mengalami harlequin ichthyosis. Sang anak didiagnosis mengalami sebuah kelainan kulit genetik yang juga memengaruhi kondisi tubuh secara keseluruhan.

Harlequin ichthyosis ternyata tak hanya membuat tampilan kulit Winter berbeda, namun ia juga beresiko tinggi mengalami suhu tubuh rendah, dehidrasi, dan hipernatremia atau kadar natrium yang tinggi dalam darah. Kondisi ini juga memengaruhi pelindung kulit antara tubuh dan lingkungan luar.

Baca Juga ;

πŸ’— Menderita Kelainan Kulit, Gadis Ini Kesulitan Bergerak dan Duduk πŸ’—

”Kelainan kulit yang terkait dengan harlequin ichthyosis mengganggu penghalang ini, membuatnya lebih sulit bagi bayi yang terkena untuk mengendalikan kehilangan air, mengatur suhu tubuh mereka, dan melawan infeksi,” tulis laporan dari Perpustakaan Kedokteran Nasional Amerika Serikat (AS).